6月21日是“世界渐冻人日”，河北以岭医院肌萎缩专科携手非盈利性公益组织上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心于6月20日共同举办“序贯支持，暖冰前行”渐冻人关爱主题活动。会上就ALS诊疗新进展、营养支持、呼吸管理、新型胃造瘘术、气管切开长期维持、日常辅助设备应用等方面进行了专题报告，活动旨在推出ALS“序贯支持”原则，以帮助患者进行疾病分期，正确评估病情，分阶段指导治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，并在与疾病的抗争中有章可循。
活动举办单位
河北以岭医院肌萎缩科 肌萎缩科为国家中医药管理局重点专科、全国渐冻人救助服务示范基地、河北省中医肌萎缩治疗中心，致力于运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良症及多发性硬化等神经内科疑难病症的防治研究。
蒲公英渐冻人关爱中心 上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，由台湾著名艺人彭立与罹患“渐冻症”患者杨建林牵头发起。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。
活动时间：2020年6月20日 上午9:00-11:00 下午14:30-16:30
活动地点：
9:00-11:00 河北以岭医院门诊二楼运动神经元病诊室
14:30-16:30 河北以岭医院门诊六楼多媒体功能厅
参与人员：运动神经元病患者家庭（患者+陪伴家属）
活动内容：
1、疾病与护理知识培训
2、爱心辅具的免费捐赠
3、参会患者病情评估（疾病分期，呼吸、营养筛查以及护理指导）
报名方式：
1、电话报名：0311-83809791 18330101807王大夫
2、微信报名：“15230826473”微信号，“患者姓名+参加人数+联系电话”
报名截止时间：2020年6月19日17：00
会议流程
6月20日上午9:00-11:00门诊义诊 李建军 主任中医师
6月20日下午14:30-14:35开场致辞 高怀林常务副院长
14:35-14:40蒲公英渐冻人关爱中心代表发言——李玉珠
李玉珠 理事长
14:40-14:55序贯支持原则解读——李建军
李建军 主任中医师
14:55-15:10ALS 特色中医治疗——张强胜
张强胜 副主任中医师
15:10-15:25ALS胃造瘘及气切的治疗——刘玉祯
刘玉祯 主任中医师
15:25-15:35ALS综合护理经验——李彦红
李彦红 副主任护师
15:35-15:45渐冻人”专业护理视频发布（免费发放50份护理视频——王恒宇 李彦红）
王恒宇 副理事长
15:45-16:003名ALS老患者分享抗冻经验
16:00-16:15爱心辅具免费捐赠
16:15-17:00参会患者免费健康检查和评估（包括一般检查、肌肉力量评估、呼吸功能评估、营养评估、睡眠评估、焦虑抑郁评估等），为患者做日常生活及护理指导。
据悉，此前河北以岭医院还与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心联合成立了“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”。这标志着对于世界性疑难病、慢性病管理开启了一种新模式的探索，将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。
据介绍，“渐冻症”医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。运动神经元病属于世界性疑难病症，症状繁多、病机复杂、治疗难度大。对此，河北以岭医院肌萎缩专科在临床上以“奇经、络脉”论治，创新的提出以“扶元起萎、养荣生肌、益气通络”为原则，结合“五脏分证、三焦分治”等中医理论，针对病人吞咽困难、呼吸困难、四肢无力、肌张力高、情绪不稳等症状，研制对症方药，研出出30余种中药新制剂，并且创新特色疗法，以内服、外用、康复相结合的方法，有助于病症在一定程度上好转或延缓发展。20多年来，河北以岭医院肌萎缩科治疗了来自美国、俄罗斯、日本、巴基斯坦、埃及、波兰、加拿大、澳大利亚等国家和地区的十余万例患者。
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